آن‌چه باید درباره تالاسمی بدانید؛ پیش‌گیری ساده، درمان پرهزینه

۱۳۹۷/۰۲/۱۷ در ۰۹:۳۷

روز جهانی تالاسمی

پیش‌گیری از تالاسمی ارزان و ساده، اما درمان آن مادام‌العمر و پر هزینه است.

به گزارش خبرنگار ایران پزشک، تالاسمی یک بیماری ارثی است. بدن بیمار مبتلا به تالاسمی نمی‌تواند به اندازه کافی هموگلوبین (رگ‌دانه موجود در سلول‌های قرمز خون) تولید کند. در نتیجه بیماران نیازمند تزریق خون هستند. در اثر تزریق خون‌های مکرر، این بیماران به مشکل تجمع آهن در بدن مبتلا می‌شوند. آهن اضافی مشکلات زیادی را برای آن‌ها به همراه دارد که در صورت عدم درمان مناسب با داروی چنگک کننده این مشکلات به صورت دیابت، بیماری قلبی، کاهش رشد، تاخیر در بلوغ و غیره بروز می‌کند.

بیماران تالاسمی برای اجتناب از عوارض آهن، ناچار هستند از داروی چنگک کننده استفاده کنند. در دسترس‌ترین و کم عارضه‌ترین چنگک کننده، دفتروکسامین با نام تجاری دسفرال است. به دلیل نیمه عمر کوتاه و دفع سریع دارو از ادرار بیماران، باید دارو را به وسیله پمپ‌های مخصوصی در مدت ۸ ساعت مصرف کنند که این روش مصرف دارو رنج آور است.

 

جلوگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی

اگر تصمیم دارید صاحب فرزند شوید، برای جلوگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی به یکی از مراکز بهداشتی و درمانی که برای این منظور وجود دارد، مراجعه و درخواست انجام یک آزمایش خون کنید. توجه داشته باشید که هزینه انجام این آزمایش بسیار ناچیز است و تنها حدود ۲۰ دقیقه از وقت شما را می‌گیرد.

امروزه تشخیص قبل از تولد این بیماری، زمانی که جنین فقط ۸ هفته سن دارد، امکان‌پذیر است، اما فراموش نکنید که هزینه این آزمایش‌ها در مقابل آزمایش مربوط به تشخیص ناقلان بسیار گران خواهد بود.

اگر ناقل تالاسمی نیستید نیز هیچ اقدام خاصی نیاز نیست، اما اگر ناقل تالاسمی باشید و قبلا ازدواج کردید، برای همسر خود نیز این آزمایش را انجام دهید. ضمنا اگر همسرتان ناقل نیست هم نیاز به اقدام خاصی ندارید.

اگر هم خودتان و هم همسرتان ناقل هستید، قبل از اقدام به بارداری برای انجام مشاوره به یکی از مراکز مشاوره یا درمان تالاسمی مراجعه کنید.

 

انجمن تالاسمی ایران

در تاریخ نهم اسفند ۱۳۶۸ به وسیله تعدادی از والدین فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درگیر این بیماری، انجمن تالاسمی ایران تاسیس شد. این انجمن در حال حاضر بیش از ۲۰ هزار عضو بیمار در سراسر کشور دارد و عضو فدراسیون جهانی تالاسمی نیز هست.

انجمن تالاسمی ایران یک سازمان غیردولتی و غیرانتفاعی است که هزینه کلیه فعالیت‌های آن از منابع زیر تامین می‌شود:

  • کمک‌هایی که به طور مستقیم از خیرین و نیکوکاران جامعه دریافت می‌شود.
  • پروژه‌هایی که این انجمن به طور مشترک با سازمان‌های دولتی و غیردولتی اجرا می‌کند.

ضمنا کمک‌های خیرین و نیکوکاران برای اموری مانند تهیه تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران تالاسمی، پرداخت هزینه اسکان موقت نیازمندان که جهت درمان به تهران می‌آیند، پرداخت هزینه‌های درمانی بیماران (خارج از پوشش بیمه)، هزینه برنامه‌های آموزشی و پیش‌گیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی و هزینه ایاب و ذهاب بیماران بی‌بضاعت می‌شود.

گفتنی‌ست هجدهم اردیبهشت ماه با عنوان روز جهانی تالاسمی نام‌گذاری شده است.

پایان پیام/

پیوندک: http://iranMD.com/Px16Y

برچسب‌ها, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

ایران پزشک