مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران مطرح کرد:

بهره‌مندی ۵۰ هزار بیمار از ۱۲میلیارد کمک بنیاد بیماری‌های نادر

۱۳۹۵/۱۲/۰۷ در ۱۴:۵۳

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از برگزاری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر خبر داد و گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده می‌کنند.

به گزارش خبرنگار ایران پزشک، علی داودیان در نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.

وی با اشاره به این‌که ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است، اظهار کرد: ۹۴ کشور در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند.

داودیان با اشاره به تعداد مبتلایان به بیماری‌های نادر در ایران، گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده می‌کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به این‌که این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجه‌ای هم از دولت دریافت نمی‌کند، ادامه داد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.

وی با بیان این‌که در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.

داودیان به حضور بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیمارى‌هاى نادر ایران جزو ١١ کشور اصلى در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیمارى‌هاى نادر قرار دارد.

 

ادراکی

 

در ادامه این نشست خبری، حمیدرضا ادراکی، عضو هیئت علمى بنیاد بیمارى‌هاى نادر ایران گفت: بین ٢ تا ۵ نفر بین هر ١٠ هزار نفر مبتلا به بیمارى نادر هستند که در کل ایران حدود ۱.۲ میلیون نفر می‌شود، اما از این تعداد فقط ۵۰ هزار نفر شناسایی شده و عضو بنیاد هستند.

ادراکی ادامه داد: تاکنون ۵۸ بیماری نادر در ایران تشخیص داده شده که شیوع بالایی نسبت به سایر بیماری‌های نادر دارند.

وی افزود: ۸۵ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند. ۸۰ درصد این بیماران هم در یک سال اول تولد نشانه‌های‌شان بروز می‌کند. بنابراین چه بهتر که این بیماران قبل از تولد و در دوران جنینی تشخیص داده شوند. در همین راستا آزمایشات ژنتیکی اهمیت کلیدی دارند.

گفتنی‌ست هشتمین همایش بیمارى‌هاى نادر، هشتم اسفند در سالن همایش‌هاى صداوسیما برگزار مى‌شود.

Print Friendly
پیوندک: http://iranmd.com/ITMFY

برچسب‌ها, , , ,

ایران پزشک