عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر:

داروهای بیماران نادر در زمان مقتضی به دست‌شان نمی‌رسد

۱۳۹۵/۱۲/۱۰ در ۲۱:۲۵

عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: تشخیص بیماری‌های نادر خیلی گران قیمت و زمان‌بر است و داروهای بسیار گران قیمتی نیز برای درمان‌شان وجود دارد که عموما وارداتی و پرهزینه هستند که این یکی از مشکلات اصلی بیماران نادر است.

به گزارش ایران پزشک، زهرا ریاضی، متخصص داخلی و عفونی در خصوص نحوه و چگونگی ارائه خدمات داروهای دارویی و درمانی و ملزومات پزشکی به افرادی که دچار بیماری‌های نادر هستند، گفت: تشخیص بیماری‌های نادر خیلی گران قیمت و زمان‌بر است و داروهای بسیار گران قیمتی نیز برای درمان‌شان وجود دارد که عموما وارداتی و پرهزینه هستند که این یکی از مشکلات اصلی بیماران نادر است.

وی ادامه داد: داروهای این بیماران زمانی که وارد می‌شود گاهی در زمان مقتضی به دست‌شان نمی‌رسد و با هزینه‌های خیلی سنگین و خیلی وقت‌ها هم تقریبا دیر می‌رسد که دچار مشکل می‌شوند؛ در حال حاضر اداره یا وزارت‌خانه یا سازمان خاصی کار تولیت را نمی‌کند.

عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه بیان کرد: مرکز تشخیص طبی پارسیان که یکی از مراکز وابسته به بنیاد بیماری‌های نادر است به طور شبانه‌روزی و رایگان تمام اقدامات تشخیصی اعم از تشخیصی شیمیایی، بیوشیمیایی، آزمایشگاهی، سی تی اسکن، ام آر آی، سونوگرافی و غیره را برای بیماران نادر انجام می‌دهد.

وی با اشاره به شرایط پیشگیری قبل یا بعد از ازدواج در بارداری نیز تاکید کرد: اگر ما بیماری‌های نادر کشور خودمان را بشناسیم یا بیماری‌های نادر را در واقع خوب شناخته باشیم و بدانیم هر کدام از آن‌ها چگونه به وجود می‌آیند و منتقل می‌شوند قطعا در تشخیص پیشگیری می‌توانیم موثر باشیم؛ این‌که اگر این اختلال ژنتیک با ازدواج فامیلی بدتر می‌شود این امر یک نوع آموزش می‌خواهد و بایستی این کار انجام شود.

دبیر همایش جهانی بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در ادامه تصریح کرد: بعضی از بیماری‌ها را می‌توان غربالگری کرد و باید این کار را انجام داد؛ مثلا در پی تی یو که یک نوع نقص آنزیمی است غربالگری در بدو تولد رخ می‌دهد. اتفاق خیلی خوبی است؛ چون ما از همان موقع می‌توانیم تشخیص بدهیم که بیمار نوزادی که به دنیا آمده دچار است یا خیر؛ ولی در دوران جنینی هم می‌توان برای بعضی از بیماری‌ها غربالگری کرد.

ریاضی در برنامه «ره آورد» شبکه رادیویی سلامت بیان کرد: این کارها خیلی گران‌قیمت و پر هزینه است و نیاز به آموزش دارد.

پایان پیام/

Print Friendly, PDF & Email

برچسب‌ها, , , , ,

ایران پزشک