مدیرکل سازمان‌های مردم‌ نهاد وزارت بهداشت:

مردم آشنایی کاملی با بیماری‌های نادر ندارند

۱۳۹۵/۱۲/۱۶ در ۲۱:۰۲

مدیرکل سازمان‌های مردم‌ نهاد وزارت بهداشت گفت: ممکن است بعضی از مردم آشنایی کاملی با بیماری‌های نادر نداشته باشند و حتی پزشکان نیز با برخی بیماری‌هایی که نادر است بیگانه باشند؛ بنابراین یک قسمت مهم وظایف سازمان‌های مردم‌نهاد، آموزش است.

به گزارش ایران پزشک، مصطفی جمالی در تعریف بیماری‌های نادر گفت: تعاریف مختلفی در زمینه بیماری‌های نادر وجود دارد؛ مثلا تعداد زیادی از بیماری‌ها نظیر بیماری قلبی و عروقی که مهم‌ترین عامل مرگ و میر کشور است و هزاران نفر در سال و شاید ده‌ها هزار نفر در سال به این علت فوت می‌کنند. همچنین یک سری بیماری‌هایی داریم مانند EB که شاید ۴۵۰ نفر در کشور این نوع بیماری را دارند که این بیماری نیز از انواع بیماری‌های نادر است.

وی درباره ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر ایران با دیگر کشورهای دنیا به‌ ویژه کشورهای اروپایی، اظهار کرد: این ارتباط مدت زیادی نیست که برقرار شده و من توفیق این را داشتم که در جلسه چند ماه پیش بنیاد بیماری‌های نادر اروپا که از ایران هم حضور داشتند خدمت دوستان باشم؛ آن‌جا پیشنهاد کردیم اگر برنامه مشترکی در اروپا برای بیماران نادر دارید به ایران ارائه کنند تا وزارت بهداشت بررسی کند و بومی‌سازی لازم انجام شود و مانند همان برنامه را در ایران انجام دهیم که رییس بنیاد اروپا موافقت کرد و اگر چنین شیوه‌هایی را در نظر بگیریم و در قالب همکاری پروژه‌های مشترک در نظر گرفته شود، نتایج خوبی در پی خواهد داشت.

جمالی افزود: سال گذشته به ما اطلاع دادند که بنیاد بیماری‌های نادر اروپا یک شب در فضای مجازی درخواست کمک کرده و اعانه جمع کرده است؛ این اتفاق در همه جای دنیا وجود دارد و در ایران نیز باید این‌گونه باشد و کنار وظایفی که دولت دارد و بودجه‌ای که دولت صرف می‌کند باید مردم در قالب سازمان مردم‌نهاد فعال شوند و به کمک دولت بیایند.

مدیرکل سازمان‌های مردم‌ نهاد وزارت بهداشت ادامه داد: البته این مسئله باید بیشتر اطلاع رسانی شود؛ چون بعضی از مردم ممکن است آشنایی کاملی با این نوع بیماری و بیماران نادر نداشته باشند و اصلا ندانند بیماری نادر چیست و چرا این بیماری‌ها را بیماری نادر می‌گویند. مثلا جدا از این‌که برخی از مردم اطلاعی از بیماری‌های نادر نداشتند، حتی برخی پزشکان نیز با برخی بیماری‌هایی که نادر هستند بیگانه بوده و تقریبا می‌شود گفت که هر سال یک بیماری جدید کشف می‌شود.

وی در برنامه «ره آورد» رادیو سلامت اظهار کرد: بنابراین یک قسمت مهم وظایف سازمان‌های مردم‌نهاد، آموزش است؛ البته وزارت بهداشت نیز وظیفه توانمندسازی سازمان‌های مردم‌نهاد را دارد تا این‌که بتوانند بهتر کار خود را انجام دهند.

پایان پیام/

Print Friendly, PDF & Email

برچسب‌ها, , , ,

ایران پزشک