معاون اجتماعی وزارت بهداشت مطرح کرد:

وقوع بیماری‌های نادر در هفت درصد تولدهای ایران

۱۳۹۵/۱۲/۱۰ در ۱۰:۲۹

معاون اجتماعی وزارت بهداشت گفت: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد و افزایش آمار مربوط به تعداد و شیوع این بیماری‌ها نسبت به گذشته، به‌ دلیل افزایش تشخیص در این بیماری‌ها بوده است.

به گزارش ایران پزشک، سید محمد هادی ایازی در هشتمین سمینار بین‌المللی بیماری‌های نادر که در سالن همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما برگزار شد با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان، گفت: در ایران ۵۸ بیماری نادر شناسایی شده، اما هنوز افراد زیادی در رابطه با این موضوع در کشور هستند که شناخته نشده‌اند.

وی افزود: سالانه در کشور ۳۰ هزار معلول متولد می‌شوند که بخشی از آن‌ها به دلیل ازدواج فامیلی است و بسیاری از مشکلات ناشی از آن در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل حل است.

ایازی با اشاره به این‌که بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط ۱۸۹ مورد را به دلیل معلولیت جنین قبل از هفته نوزدهم بارداری از پزشکی قانونی دریافت کرده، گفت: مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری‌ها داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از دارو‌ها درد این بیماران تسکین پیدا می‌کند.

وی تاکید کرد: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل آینده‌شان باشند.

معاون اجتماعی وزارت بهداشت عنوان کرد: در کشور ۶۲۰ مورد سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از این مسئولی برای سازمان‌های مردم نهاد در وزارت بهداشت به این شکل وجود نداشته است.

ایازی ادامه داد: اولین مجمع ملی سلامت با حضور رییس جمهور و وزرای شورای عالی عضو سلامت به همراه انجمن‌های خیریه برگزار شد.

معاون اجتماعی وزارت بهداشت با اعلام این‌که در این شورا ۱۰ نفر از بیماران مشکلات خود را مطرح کردند، ادامه داد: تامین هزینه و دارو مهم است، ولی سلامت در اولویت اصلی قرار دارد و چند سال است که طرح تحول نظام سلامت برگزار و بخشی از هزینه بیماران پرداخت می‌شود.

وی با اشاره به این‌که دولت، متخصصان و مردم سه ضلع یک مثلث هستندکه مشارکت مردم دغدغه سلامت در کشور را برطرف می‌کند، تصریح کرد: تامین هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و ما بخشی از هزینه‌ها را می‌توانیم به بیماران پرداخت کنیم.

مطالعات بهداشتی در جمعیت نشان می‌دهد که وقوع بیماری‌های مادرزادی و ژنتیکی در هفت درصد از تولدها در کشور ما اتفاق می‌افتد و افزایش آمار مربوط به تعداد و شیوع این بیماری‌ها به سال‌های گذشته به‌ دلیل افزایش تشخیص در این بیماری‌ها بوده است.

پایان پیام/

Print Friendly, PDF & Email

برچسب‌ها, ,

ایران پزشک