برچسب : بیماری نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران:
سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران (سبنا) با هدف دسترسی به اطلاعات این بیماران و ارائه خدمات بهتر، توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه اندازی شد.
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس:
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: استکبار جهانی در سه بعد جنگ روانی، جنگ اقتصادی و ‏ترور و نا امنی ایران را تهدید می‌کند که یکی از ابزارهای این جنگ‌‌ها، تحریم در مسیر دارو و غذا است.‏
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با ایران پزشک:
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: اگر قرار باشد بیماری‌های اضافه شده به پوشش بیمه‌ای از ردیف بودجه بیماری‌های خاص قبلی استفاده کنند، از حق آن گروه‌ها کم می‌شود. در نتیجه هیئت دولت باید هزینه این بیماری‌های خاص و نادر را جداگانه ارزیابی کرده و اعتبار مناسبی برای این بیماری‌ها در نظر بگیرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر گفت: 80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج‌های فامیلی هستند.
کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله‌ای‌ها و گروه کمدی پرواز در سالن همایش‌های اکو برگزار شد.
بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران برای گسترش همکاری‌های علمی در زمینه بیماری‌های نادر، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.
Page: 1 of 1