برچسب : بیماری نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران:
سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران (سبنا) با هدف دسترسی به اطلاعات این بیماران و ارائه خدمات بهتر، توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه اندازی شد.
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس:
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: استکبار جهانی در سه بعد جنگ روانی، جنگ اقتصادی و ‏ترور و نا امنی ایران را تهدید می‌کند که یکی از ابزارهای این جنگ‌‌ها، تحریم در مسیر دارو و غذا است.‏
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با ایران پزشک:
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: اگر قرار باشد بیماری‌های اضافه شده به پوشش بیمه‌ای از ردیف بودجه بیماری‌های خاص قبلی استفاده کنند، از حق آن گروه‌ها کم می‌شود. در نتیجه هیئت دولت باید هزینه این بیماری‌های خاص و نادر را جداگانه ارزیابی کرده و اعتبار مناسبی برای این بیماری‌ها در نظر بگیرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر گفت: 80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج‌های فامیلی هستند.
کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله‌ای‌ها و گروه کمدی پرواز در سالن همایش‌های اکو برگزار شد.
بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران برای گسترش همکاری‌های علمی در زمینه بیماری‌های نادر، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایران پزشک:‏
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ‏ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود ‏بیماری‌های نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.‏
دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر با شعار «بیمار نادر تنها نیست» امسال 11 اسفند 1397 برگزار می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.
معاون فرهنگی و اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی:
معاون فرهنگی و اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: بر اساس یک دیدگاه، معلولیت و ناتوانی محصول ‏جامعه است و فقط به فرد بر نمی‌گردد و به هر فردی در جامعه فرض است که برای رفع معلولیت در جامعه تلاش کند.
استاندار تهران:
استاندار تهران گفت: نزدیک به 80 درصد بیماران نادر از طریق ژنتیک مبتلا به این بیماری‌ها می‌شوند. همچنین بیش از ‏‏30 درصد از کودکانی که دچار این بیماری می‌شوند زیر 5 سالگی فوت می‌کنند.
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس:
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس گفت: بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر باید به داروهای برند دسترسی داشته باشند و یارانه دولتی به‌ منظور تامین هزینه‌های داروی این بیماران تخصیص یابد.
با دستور وزیر بهداشت انجام می‌شود:
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
در نشست هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر و وزیر بهداشت انجام شد:
وزیر بهداشت جهت تامین منابع دارویی و درمانی بیماران نادر و تسریع در این امور، دستورات لازم را به معاونان خود صادر کرد.
Page: 1 of 1