مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران:

دارو یکی از پرمخاطره‌ترین مشکلات بیماران نادر است

دارو یکی از پرمخاطره‌ترین مشکلات بیماران نادر است
تاريخ:هجدهم مهر 1397 ساعت 15:09   |   کد : 10537   |   مشاهده: 2210
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: قوانین بسیار دست و پا گیر و مشکلات زیادی ‏در مسیر رساندن دارو به دست بیماران نادر وجود دارد که شرایط را هر روز سخت‌تر می‌کند.‏
به گزارش ایران پزشک، حمیدرضا ادراکی در نشست بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و ‏همسران دیپلمات وزارت امور خارجه گفت: در ابتدای آغاز کار بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ‏تمرکز خود را بر تهیه اطلس بیماری‌های نادر و کارهای تحقیقاتی گذاشتیم. سپس تلاش کردیم صدای 12 هزار بیمار نادر را به وسیله ‏سفیران بنیاد به دیگران برسانیم. کنگره‌ها و کارهای تحقیقاتی بنیاد بیماری‌های نادر به مرور اجرا شد. کنگره بیماران ای بی (بیماری پوستی پروانه‌ای) نیز اجرا ‏شد. زیرا این بیماران نیازمند توجه بیشتری بودند که داروها و پانسمان‌های این بیماران راحت‌تر به دست‌شان برسد.‏

استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ادامه داد: برای بیماران نادر از طرف بنیاد بیماری‌های نادر، کارتی با عنوان سلامت کارت نادر صادر شد ‏و هر ساله همایشی تحت عنوان همایش بین المللی بیماران نادر در روز هشتم اسفند تشکیل دادیم تا انجمن‌های بیماران نادر در یک ‏مکان دور هم جمع شوند و مشکلات خود را مطرح کنند. از طرفی ارتباطاتی بین این بنیاد و دیگر مراکزی که درباره بیماری‌های نادر کار ‏می‌کنند، برقرار کردیم تا از تجربه یکدیگر استفاده کنیم.‏

ادراکی اظهار داشت: باید با سایر بیماران نادر جهان نیز در ارتباط باشیم. در این راستا می‌توان مسائل ژنتیک و غیره را با کشورهای ‏دیگر به اشتراک گذاشت.‏

وی بیان کرد: بیماری‌های نادر دیر تشخیص داده می‌شوند و باید مراحل تشخیص به موقع انجام شود. به همین علت با وزارت آموزش و ‏پرورش تفاهم‌نامه‌ای برای غربالگری دانش آموزان امضا کردیم.‏

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: مشکل دیگر درباره بیماران نادر، دارو است. دارو یکی از پرمخاطره‌ترین مشکلات برای ‏بیماران نادر است. هنوز یک داروخانه خاص برای این بیماران وجود ندارد. قوانین بسیار دست و پا گیر و مشکلات زیادی ‏در مسیر رساندن دارو به دست این بیماران وجود دارد که شرایط را هر روز سخت‌تر می‌کند.‏

مریم ایمانیه، رییس انجمن بانوان و همسران دیپلمات‌ها نیز در ادامه این مراسم گفت: اینکه مردم بدانند کسی که هیچ مشکلی نداشته، ‏خودش را به آب و آتش زده تا بنیادی را برای کاهش درد بیماران تشکیل دهد، احساس آرامش ایجاد می‌کند.‏

همسر وزیر امور خارجه ادامه داد: در این برنامه همسر سفیر مجارستان، همسر سفیر فنلاند، همسر سفیر پاکستان، همسر سفیر ‏استرالیا، همسر سفیر بلغارستان، همسر سفیر هلند، همسر سفیر مالزی و همسر سفیر کره جنوبی حاضر هستند که جای تشکر دارد.‏

پایان پیام/

http://iranmd.com/News/1/10537
Share

آدرس ايميل شما:  
آدرس ايميل دريافت کنندگان