انجمن‌ها
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: در تلاش هستیم تا داروخانه اختصاصی برای بیماران نادر ایجاد شود که در این زمینه وزیر بهداشت به صورت مکتوب قول داد تا با مساعدت ویژه دنبال شود.
استاندار تهران گفت: استانداری در صدور مجوزها، برون سپاری و انتقال بسیاری از فعالیت‌های دولت به سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهای فعال در حوزه سلامت می‌تواند موثر عمل کند و از سازمان‌هایی که مسیر صدور مجوز را به درستی طی کرده باشند، حمایت می‌کند.
اعضای هیئت مدیره انجمن داروسازان در جلسه‌ای با مدیرعامل سازمان بیمه سلامت برای اجرای طرح نسخه نویسی الکترونیک اعلام آمادگی کردند.
عضو هیئت مدیره انجمن متخصصان پوست و مو گفت: در هیچ جای دنیا دارویی برای رفع سفیدی مو وجود ندارد و اگر افرادی چنین ادعایی دارند باید محصول خود را ثبت اختراع کنند.
وزیر بهداشت گفت: جلسه‌ای با حضور سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهای فعال در حوزه سلامت برای بررسی مشکلات آن‌ها به زودی برگزار می‌شود؛ قصد داریم همه این سازما‌ن‌ها به صورت مستقیم زیر نظر وزیر قرار گیرد تا متولی واحدی داشته باشند.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص ایران با بیان این‌که در حال حاضر کمبود جدی در حوزه داروهای بیماران خاص وجود ندارد، در عین حال از مسئولان وزارت بهداشت خواست که وقفه‌ای در تامین داروهای بیماران خاص در ایام عید ایجاد نشود.
استاندار تهران گفت: نزدیک به 80 درصد بیماران نادر از طریق ژنتیک مبتلا به این بیماری‌ها می‌شوند. همچنین بیش از ‏‏30 درصد از کودکانی که دچار این بیماری می‌شوند زیر 5 سالگی فوت می‌کنند.
معاون فرهنگی و اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: بر اساس یک دیدگاه، معلولیت و ناتوانی محصول ‏جامعه است و فقط به فرد بر نمی‌گردد و به هر فردی در جامعه فرض است که برای رفع معلولیت در جامعه تلاش کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با 94 کشور جهان، عصر امروز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی ‏رازی تهران برگزار می‌شود.‏
دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: جلد اول از مجموعه ۴ جلدی اطلس بیماری‌های نادر در دهمین همایش بین ‏المللی روز جهانی بیماری‌های نادر رونمایی می‌شود.‏
مدیرعامل بنیاد کشوری دیوار ۴۷ گفت: اولین بخش تحقیقاتی سندروم داون در خاورمیانه در مرکز تحقیقات سلولی مولکولی دانشگاه علوم پزشکی ایران بر اساس طرح بنیاد کشوری سندروم داون دیوار 47 آغاز به کار کرد.
دبیر علمی سومین کنگره سلامت مردان گفت: مردان بیش از زنان از بیماری هراس دارند. تفاوتی در امید به زندگی مردان و زنان در جهان وجود دارد و اگر به ‏طور کلی نگاه کنیم، امید به زندگی در خانم‌ها بالاتر است.‏
دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر با شعار «بیمار نادر تنها نیست» امسال 11 اسفند 1397 برگزار می‌شود.
رییس سابق شبکه هپاتیت ایران با تاکید بر لزوم بهره‌گیری از ظرفیت قهرمانان و ورزشکاران برای آموزش به جامعه و حمایت از بیماران، گفت: با حضور هر چه بیشتر و فعال‌تر قهرمانان در تمامی عرصه‌های اجتماعی از جمله حوزه سلامت، می‌توان به هدف حذف هپاتیت سی تا سال ۱۴۱۰ رسید.
دبیرکل مجمع خیرین سلامت گفت: مجمع خیرین سلامت در اختصاص کمک هزینه به بیماران مشکل دارد. شاید در سال فقط یک میلیارد کمک هزینه بتوانیم اختصاص بدهیم و این رقم در مقابل هزینه‌های بالای بیماران، رقم چشم‌گیری نیست.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ‏ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود ‏بیماری‌های نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.‏
بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری‌های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت‌های طرفین، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.
مسئولان شهر فرودگاهی امام خمینی (ره) و موسسه خیریه «دوست اتیسم» برای رفاه حال خانواده ها و فرزندان دارای اختلال اتیسم در فضای فرودگاهی، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.
ربیس انجمن قلب و عروق ایران گفت: 20 درصد جمعیت بزرگسال بالای 30 سال کشور دچار فشار خون بالا هستند که باید با تغییر شیوه زندگی و مصرف دارو کنترل شود.
انتها123456