برچسب : ادراکی
کمیسیون بهداشت و درمان مجلس سرفصل بودجه‌ای مناسب برای بیماری‌های نادر در نظر بگیرد
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران:
سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران (سبنا) با هدف دسترسی به اطلاعات این بیماران و ارائه خدمات بهتر، توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه اندازی شد.
دارو یکی از پرمخاطره‌ترین مشکلات بیماران نادر است
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: قوانین بسیار دست و پا گیر و مشکلات زیادی ‏در مسیر رساندن دارو به دست بیماران نادر وجود دارد که شرایط را هر روز سخت‌تر می‌کند.‏
تکذیب قطع درمان بیماران نادر به علت افزایش قیمت دارو
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد.
ازدواج فامیلی علت ۸۰ درصد بیماری‌های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر گفت: 80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج‌های فامیلی هستند.
امضای تفاهم نامه همکاری بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران
بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران برای گسترش همکاری‌های علمی در زمینه بیماری‌های نادر، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.
مادران باردار می‌توانند برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را انجام دهند
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایران پزشک:‏
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ‏ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود ‏بیماری‌های نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.‏
بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.
داروخانه بیماری‌های نادر راه اندازی می‌شود
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود.
چه تعداد بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد که تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است.
Page: 1 of 1