برچسب : بنیاد بیماری نادر
برگزاری دهمین همایش بیماری‌های نادر
دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر با شعار «بیمار نادر تنها نیست» امسال 11 اسفند 1397 برگزار می‌شود.
برگزاری وبینار بین المللی بیماری‌های نادر
اولین روز وبینار ششمین دوره مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر با حضور ۹۲ کشور و به صورت آنلاین با حضور رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت برگزار شد.
فقط ۲۲ مورد از ۳۷۰ بیماری نادر تحت پوشش وزارت بهداشت است
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی‌ که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
سمینار یک روزه بیماری‌های نادر کلیوی
دهم اسفند برگزار می‌شود:
سمینار یک روزه بیماری‌های نادر کلیوی روز پنجشنبه دهم اسفند ماه ۱۴۰۲ در سالن همایش‌های دانشگاه علوم پزشکی تهران با حضور اساتید دانشگاه‌ها، انجمن‌های علمی سلامت و فعالان حوزه بیماری‌های نادر برگزار می‌شود.
گلایه از عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر
رییس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد:
یاسر داودیان رییس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در جلسه‌ای با حضور وزیر بهداشت، رییس مرکز ارتباط مردمی نهاد ریاست جمهوری، رییس سازمان غذا و دارو و رییس بازرسی وزارت بهداشت از عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گلایه کرد.
اضافه شدن ۹ بیماری به فهرست بیماری‌های نادر
در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر انجام شد:
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۳ با حضور اعضای این کمیسیون برگزار شد و ۹ مورد بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر افزوده شد و تعداد بیماری‌های این فهرست به ۴۵۱ مورد رسید.
وضعیت بیماری‌های نادر در ایران چگونه است؟
بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر ایران
بیماری‌های نادر سال‌ها در کشور مورد غفلت واقع شده‌اند و حتی تعریف‌ها درباره این بیماری‌ها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این بیماران نیز متناقض است، اما بر اساس تعریف بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان گفت که یک نفر از هر ۱۵ نفر در زندگی خود امکان دارد به یکی از این بیماری‌ها مبتلا شود.
Page: 1 of 1