مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: قوانین بسیار دست و پا گیر و مشکلات زیادی در مسیر رساندن دارو به دست بیماران نادر وجود دارد که شرایط را هر روز سختتر میکند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد.
سومین جشنواره بین المللی آوای صلح نقالان کوچک با دعوت از کودکان نادر هنرمند برگزار میشود. شرکت در این جشنواره برای کلیه هنرمندان کودک و نوجوان در ردههای سنی 6 تا 18 سال از کشورهاى مختلف آزاد است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماریهای نادر گفت: 80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواجهای فامیلی هستند.
کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیلهایها و گروه کمدی پرواز در سالن همایشهای اکو برگزار شد.
بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاریهای علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیتهای طرفین، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با ایران پزشک:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: برخی غربالگریها برای بیماریهای نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافیهای ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تستهای ژنتیکی میتوانند انجام دهند. به این وسیله میشود بیماریهای نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.
دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر در گفتوگو با ایران پزشک:
دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر گفت: جلد اول از مجموعه ۴ جلدی اطلس بیماریهای نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر رونمایی میشود.
عصر امروز:
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر همزمان با 94 کشور جهان، عصر امروز شنبه در سالن همایشهای بین المللی رازی تهران برگزار میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزشهایی که به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده میشود، تلاش کردیم این غربالگریها را انجام دهیم.
استاندار تهران:
استاندار تهران گفت: نزدیک به 80 درصد بیماران نادر از طریق ژنتیک مبتلا به این بیماریها میشوند. همچنین بیش از 30 درصد از کودکانی که دچار این بیماری میشوند زیر 5 سالگی فوت میکنند.
با دستور وزیر بهداشت انجام میشود:
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماریهای نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی میشود.
معاون امور فرهنگی بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با ایران پزشک:
معاون امور فرهنگی بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: چهارمین سال اجرای طرح نسخههای شفابخش رمضان به همت بنیاد بیماریهای نادر ایران و تولیت امام زاده صالح (ع) برگزار میشود.
سند ملی بیماریهای نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: با استفاده از هوش مصنوعی میتوان بیماریهای نادر را در افراد پیش از تولد تشخیص داد که تحقیقات در این رابطه در حال انجام است و تا پایان سال، خودآزماییهای بالینی لازم برای این موضوع در کشورمان انجام خواهد شد.
ثبت سند ملی بیماریهای نادر افتخاری برای پزشکی کشور
اعضای هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در ۲۴ مهر ماه طی نشستی با اعضای بنیاد بیماریهای نادر ایران از تلاشهای بنیاد در راستای معرفی بیماریهای نادر تقدیر و ثبت سند ملی بیماریهای نادر و توجه آن به تمامی جزییات را افتخاری برای بخش پزشکی و درمان کشور دانستند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد:
چهارمین جلد اطلس بیماریهای نادر ایران با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران به چاپ رسید.
در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر انجام شد:
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۳ با حضور اعضای این کمیسیون برگزار شد و ۹ مورد بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر افزوده شد و تعداد بیماریهای این فهرست به ۴۵۱ مورد رسید.