کمیسیون بهداشت و درمان مجلس سرفصل بودجه‌ای مناسب برای بیماری‌های نادر در نظر بگیرد

به گزارش ایران پزشک، در نشست خبری راه اندازی سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران (سبنا) که روز یکشنبه برگزار شد، در ابتدا محسن سجودی مدیر آی تی و فناوری بنیاد بیماری‌های نادر ایران در توضیح اهمیت این سامانه گفت: یک‌پارچه سازی ثبت بیماران نادر و دسترسی به اطلاعات این دسته از بیماران، از جمله اهداف راه اندازی این سایت است.

وی با اشاره به ثبت نام آنلاین بیماران نادر در این سامانه، افزود: بیماران نادر پس از ثبت نام، در انتظار تصمیم کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر می‌مانند تا در صورت تایید بیماری نادر آن‌ها، در لیست قرار بگیرند.

سجودی ادامه داد: در این سایت نوع خدماتی که بیماران دریافت می‌کنند و همچنین روند درمان آن‌ها ثبت می‌شود تا مورد ارزیابی قرار گرفته و سابقه شود.

مدیر آی تی بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: در آینده نزدیک، این سایت به سامانه انجمن‌های زیر مجموعه بنیاد متصل شده و هر بیمار بر اساس نوع بیماری تفکیک می‌شود.

وی با اعلام این‌که تاکنون اسامی حدود ۱۰۰۰ بیمار نادر در سایت ثبت شده، گفت: در ابتدا ۵۸ نوع بیماری را داشتیم که در حال حاضر به ۱۳۸ نوع رسیده و پیش بینی می‌شود تا پایان سال به ۱۶۰ نوع بیماری نادر در کشور برسیم که باید اطلاعات آن‌ها را در سامانه ثبت کنیم.

در ادامه حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بر ضرورت تعیین سرفصل بودجه برای بیماران نادر تاکید کرد و گفت: تلاش کردیم در جلساتی با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، بیماری‌های نادر مثل بیماری‌های خاص دارای سرفصل بودجه شوند که پس از جلسات مکرر، کمیسیون بهداشت به این نتیجه نرسید که بودجه‌ای برای این بیماران تعیین شود. در عین حال از ما خواستند شایع‌ترین بیماری‌های نادر را به آن‌ها معرفی کنیم که ۴ بیماری پروانه‌ای، اوتیسم، متابولیک و ام اس را اعلام کردیم که البته دو بیماری ام اس و اوتیسم در حوزه بیماری‌های نادر نبودند. در نهایت این ۴ بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفت.

وی با گلایه از این‌که بیماری‌های نادر تنها این ۴ بیماری نیستند، گفت: ۱۳۴ نوع بیماری نادر سرفصل بودجه‌ای ندارند و اگر به عنوان بیماری‌های نادر شناخته شوند، باید برای آن‌ها در بنیاد بیماری‌های نادر، سرفصل بودجه تعیین شود.

ادراکی تاکید کرد: وقت آن رسیده که کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، سرفصل بودجه‌ای مناسب برای بیماری‌های نادر در نظر بگیرد. زیرا این بنیاد نمی‌تواند از منابع به یادگار مانده مرحوم علی داوودیان تا همیشه برای بیماران نادر هزینه کند.

وی با عنوان این مطلب که همه تمهیدات قانونی بنیاد بیماری‌های نادر ایران انجام شده است، افزود: هزینه دارویی بیماران نادر بسیار سنگین است و باید برای آن تدابیری اتخاذ کرد.

در ادامه مهدی نوروزی، معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از این‌که هنوز برای بیماری‌های نادر سند ملی تهیه نشده است، گفت: شاید بیماری‌های نادر مثل بیماری‌های واگیر و غیرواگیر باید تبدیل به بیماری‌های شایع شود تا وزارت بهداشت نسبت به آن حساس شود.

وی افزود: اگر به یک میلیون بیمار نادر ناشناخته در کشور توجه نشود، شاهد شیوع بیشتر این بیماری‌ها خواهیم بود. زیرا در حال حاضر ۶ هزار بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که تنها ۱۳۸ نوع آن در ایران شناسایی شده است. بهتر است وزارت بهداشت، بیماری‌های نادر را در اولویت برنامه‌های خود قرار دهد.

پایان پیام/