30 درصد مبتلایان به بیماری نادر زیر 5 سالگی فوت می‌کنند

به گزارش ایران پزشک به نقل از ایرنا، انوشیروان محسنی بندپی در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن ‏همایش‌های رازی برگزار شد، افزود: باید از همه افرادی که برای بیماران نادر تلاش می‌کنند، قدردانی و تشکر کرد. بنیاد ‏بیماری‌های نادر ایران نیز اهداف بسیار بزرگی را در دستور کار داشت که اولین هدف آن ارتقاء آگاهی جامعه نسبت به بیماری‌های ‏نادر بود. کمتر می‌توان علائم و ظهور و بروز بیماری‌های نادر را پیش بینی کرد.‏

وی ادامه داد: دومین هدف این بنیاد، حمایت از افرادی است که مبتلا به بیماری‌های نادر هستند. زیرا افرادی که دچار بیماری نادر ‏هستند، از لحاظ روحی و روانی در مسیری قرار می‌گیرند که تحمل بیماری از طرفی و پرداخت هزینه‌های آن در طرف دیگر قرار ‏دارد. زیرا بیماری‌های نادر هزینه بسیار زیادی دارند. در نتیجه باید شرایط و اقدامات مناسبی برای حمایت از سازمان‌های مردم نهاد و ‏بنیادهایی مانند بنیاد بیماری نادر فراهم کنیم.‏

محسنی بندپی بیان کرد: در قانون برنامه ششم توسعه پیشنهاد کردیم که غربالگری ژنتیک ازدواج اجباری شود تا بتوانیم پرسش نامه‌ای ‏طراحی کنیم و سوالاتی را از زوج‌ها بپرسیم تا شجره خانوادگی آنها بررسی شود و بعد از آن اقدامات تشخیصی و درمانی شکل ‏بگیرد. در نهایت آیین نامه‌ای در هیئت دولت تصویب شد که بتوانیم غربالگری ژنتیک را در نظام سلامت به عنوان امر تخصصی و ‏کارشناسی و پیشگیری به کار بگیریم. از طرفی باید از ظرفیت بخش خصوصی در زمینه ژنتیک استفاده کرد.‏

استاندار تهران اظهار داشت: موضوع دیگر تشکیل بانک اطلاعات ژنتیکی است. به طور مثال در بخشی از کشور نابینایی یا ناشنوایی ‏شیوع دارد و در جای دیگر معلولیت‌های عضلانی و حرکتی بروز می‌یابد. در نتیجه پیشنهاد می‌شود در این سازمان‌های مردم نهاد و ‏بنیادها که به امور نیکوکارانه می‌پردازند، بانک اطلاعات بیماری‌های ژنتیکی را تشکیل بدهند تا این ژن‌ها را راحت‌تر شناسایی کرده و ‏هم بتوانیم معلول‌زایی را کنترل کنیم و هم نسبت به درمان مبتلایان اقدام شود.‏

محسنی بندپی گفت: استانداری تهران آمادگی کامل دارد تا در کنار سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهای این چنینی حضور داشته باشد و به ‏این بنیادها کمک کند.‏

پایان پیام/