تدوین سند بیماری‌های نادر توسط دانشگاه علوم پزشکی تهران

به گزارش ایران پزشک، پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.

بر اساس گزارش ایرنا، شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در این رابطه گفت: تدوین سند بیماری‌های نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا این سند می‌تواند چشم انداز روشنی درباره بیماری‌های نادر و برنامه‌های درمانی و پیش‌گیرانه ارائه دهد.

پردل بیان کرد: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ابتدای سال 97 توانست به وسیله سامانه سبنا حدود 300 نوع بیماری نادر را در کشور شناسایی و ثبت کند.

وی اظهار داشت: تدوین سند بیماری‌های نادر می‌تواند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور ارائه کند.

پایان پیام/