پیگیری مشکلات بیماران SMA مناسب نیست

به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، مهدی شادنوش در دومین گردهمایی سراسری خانواده SMA ایران افزود: انجمن این بیماران باید سریع‌تر راه اندازی شود و همچنین باید بیماران SMA مراقب باشند که کسی از حمایت طلبی به حق آنها سوء استفاده و موج سواری نکند. از طرفی با سیستم‌های اجرایی باید کار را با حمایت طلبی پیش برد. وضعیت پیش رفت انجمن این بیماران بسیار خوب است و وزارت بهداشت نیز تاییدیه آن را برای وزارت کشور ارسال کرده است.

بسته حمایتی بیماران SMA به بودجه ۳۰ میلیارد تومانی نیاز دارد

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بسته‌ای حمایتی در حوزه توان بخشی برای بیماران SMA به جز داروی اسپینرازا و دستگاه‌های تنفسی، تدوین شده که بالغ بر ۳۰ میلیارد تومان بودجه نیاز دارد و امیدواریم این کار را امسال اجرا کنیم. خیلی پیش از این باید فعالیت‌های خود را درباره بیماری SMA آغاز می‌کردیم تا امروز با مشکلاتی کمتری در این رابطه مواجه می‌شدیم. این مشکلات بخشی به حوزه‌های مدیریتی و بخشی به بیماران مربوط می‌شود.

وی ادامه داد: در وزارت بهداشت نیز آنچه وعده کردیم، انجام شده است. جلسه‌های مکرر کارشناسی با حضور اساتید مربوطه برگزار شده و دو تا سه نوع استاندارد نیز استخراج شده و برآورد هزینه‌ها هم انجام شده است. اراده اجرای این موارد در سال جاری وجود دارد، اما به پیگیری بیماران و خانواده‌های آنها نیاز دارد. هرچند مشکلات و خستگی‌های روزانه خانواده این بیماران وجود دارد، اما این خانواده‌ها بار بیماران را هم بر دوش می‌کشند و شاید بهتر باشد نمایندگانی از این خانواده‌ها، امور مربوطه را پیگیری کنند تا کار نتیجه بخش باشد.

شادنوش بیان کرد: یکی از مشکلات ما در ایران این است که وعده‌هایی به مردم می‌دهیم و بیماران را امیدوار می‌کنیم. همه تلاش‌ها برای کم کردن درد و رنج بیماران و خانواده آنها انجام می‌شود. درباره درمان قطعی این بیماری همه دنیا به دنبال این موضوع است و ایران نیز فقط بخشی از کار است.

عنوان بیماری خاص در جهان نداریم

وی اظهار داشت: در جهان چیزی با عنوان بیماری خاص نداریم و در جهان عنوان بیماری نادر وجود دارد. حدود ۲۰ سال پیش وضعیت درباره دیالیز این طور نبود که ۶۰۰ مرکز دیالیز در سراسر کشور وجود داشته باشد و به طور مثال مردم از زاهدان برای دیالیز به تهران می‌آمدند تا ۲ ساعت دیالیز انجام دهند. در حال حاضر در نزدیک‌ترین محل زندگی افراد، مراکز دیالیز وجود دارد. برای این کار انجمن‌های مردم نهاد شکل گرفت و مطالبات این بیماران پیگیری شد.

شادنوش ادامه داد: امروز حتی عنوان بیماری خاص در حال تغییر است و این عنوان در جهان معنی ندارد. بیماران SMA به حمایت دولت نیاز دارند و چه تفاوتی دارد که عنوان بیماری چه چیزی باشد و نباید نگرانی از این موضوع وجود داشته باشد که این بیماری وارد لیست بیماری‌های خاص شود.

وی بیان کرد: از مشکلات بیماران SMA اطلاع داریم، اما باید پشت سر هم بایستیم و نقطه ضعف‌ها را بدانیم و برطرف کنیم. باید راه حل‌ها ارائه شود و تلاش کنیم موارد را برطرف کنیم.

پایان پیام/

خبرنگار: مریم مهران راد