برگزاری وبینار بین المللی بیماری‌های نادر

برگزاری وبینار بین المللی بیماری‌های نادر
تاريخ:سی ام ارديبهشت 1399 ساعت 19:26   |   کد : 12899   |   مشاهده: 12822
اولین روز وبینار ششمین دوره مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر با حضور ۹۲ کشور و به صورت آنلاین با حضور رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت برگزار شد.
به گزارش ایران پزشک، دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر (Rare Diseases International) مستقر در ژنو که بنیاد بیماری‌های نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه است، با مشارکت اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (یوروردیز) امسال به دلیل شیوع کرونا به صورت آنلاین در دو روز متوالی برگزار می‌شود.

جلسه اول این وبینار با حضور مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد.
محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل معرفی اعضای جدید شورای سیاست‌گذاری شبکه بین المللی بیماری‌های نادر (RDI)، بررسی اولویت بندی‌های حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر، گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماری‌های نادر در سال ۲۰۱۹، تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماری‌های نادر و سازمان جهانی بهداشت که سال گذشته انجام شد، اقدامات انجام شده نظام پوشش جهانی سلامت در مورد جایگاه بیماری‌های نادر در دسته بندی بیماری‌های این نظام بود.

در این وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماری‌های نادر (RDI) در فرصت مشخص شده سوالات و مشکلات خود را به طور آنلاین و تصویری مطرح کردند.
بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز با اشاره به تحریم دارویی در ایران، مشکلات بیماران نادر کشور را مطرح کرده و به عنوان عضو این شبکه درخواست ارائه راهکارهای عملی کرد تا به دور از دیدگاه‌های پارامتریک، حمایت از این قشر آسیب پذیر به ویژه کودکان نادر در چهارچوب جهانی مطرح شده و محقق شود.

پایان پیام/

https://iranmd.com/News/1 /12899
Share

آدرس ايميل شما:  
آدرس ايميل دريافت کنندگان