یادداشت اختصاصی برای ایران پزشک:
نویسنده:
کیانوش جهانپور، پزشک و کارشناس سلامت و رسانه
به گزارش خبرنگار ایران پزشک، روایتی بخوانید از این‌که چطور می‌توان با همت و تلاش و استفاده از فناوری‌های جدید، از خدمات الکترونیک سلامت در کشورهای پیشرو الگو گرفت و فرآیند ثبت داده‌ها را تسریع کرد و در نهایت جان بیماران را نجات داد:
تیر ماه ۱۴۰۴ – تهران، مرکز فناوری وزارت بهداشت
هوای گرم و سنگین تیرماه تهران، مانند دم گرم سشوار بر پنجره‌های دفتر فناوری اطلاعات وزارت بهداشت فشار می‌آورد. صدای ناله مانند فن قدیمی تهویه مطبوع با پره‌های زنگ‌زده‌اش در اتاق کوچک و شلوغ می‌پیچید؛ گویی سال‌ها بود که در این فضا نفس می‌کشید و خسته شده بود. مهندس آرمان میرزاده، ۴٣ساله، با موهای آشوب‌زده و چشمانی نافذ که میان عزمی پولادین و خستگی عمیق در نوسان بود، به تخته سفید پر از نمودارهای درهم و جملات و فرمول‌های نیمه‌تمام خیره شده بود. ذهنش به گذشته پر کشید؛ به روستای کوچکشان در لرستان، به شبی سرد در پاییز ١٣۶٩. آرمان تنها هشت‌ساله بود و مادرش، نازبس روی تختی چوبی در خانه‌شان دراز کشیده بود، بیمار و ناتوان و بی رمق، پزشک و امدادی در دسترس نبود، حتی تا ٧٠ کیلومتری. نازبس با دست‌های لرزان موهای آرمان را نوازش کرد و زیر لب زمزمه کرد: «سَفت و سَرزور باش، دَلیری کُن! شیرُم». صبح روز بعد، وقتی خورشید از پشت کوه‌های زاگرس سر برآورد، نازبس دیگر نفس نمی‌کشید. غروب همون روز آرمان با دست‌های کوچکش دست بر خاک‌های تازه قبر مادر گذاشت و زیر آسمان پرستاره قسم خورد: « نباید مادری از دست برود!»
حالا پس از تحصیل در دانشگاه خرم آباد و ارشد مهندسی کامپیوتر دانشگاه شریف و چند صباحی کارآموزی فول فاند در موسسه علوم و فناوری اوکیناوا ژاپن به ایران بازگشته تا رویاهایش را در خاک وطن بکارد، اما زندگی شخصی‌اش آرام نداشت. لیلا زمردی، نامزدش، معلم ادبیات و عاشق شعر حافظ و مدرس زبان فارسی به دانشجویان پردیس بین الملل، شب قبل در کافه‌ای در تجریش با چشمانی پر از اشک به او گفته بود: «آرمان، من با یه آرمان ازدواج کردم، اما اون تو نیستی، تو کی قراره به زندگی‌مون نگاه کنی، به واقعیت؟»
آرمان که هر شب دفترچه خاطرات ذهنش از نازبس را باز می‌کرد و کلماتش را مثل دعا دوباره بلکه صدباره زمزمه می‌کرد، از این حرف، لرزیده بود. آیا سیستمی که می‌خواست بسازد، قرار بود قلب انسان‌ها را گم کند؟ او با ماژیک قرمز روی تخته نوشت: «عدالت، پوشش همگانی سلامت، سلامت برای همه، همه برای سلامت ... » و به تیم کوچک همکارانش نگاه کرد.
میز کناری، دکتر سمیره احمدی، اپیدمیولوژیست چهل ساله با موهای خاکستری که از سال‌ها مبارزه در هرمزگان حکایت داشت، از معاونت بهداشتی به آنها پیوسته بود و کاغذهای طرح اولیه پروژه را ورق می‌زد. مرگ برادرش در پاندمی کرونا همین چند سال قبل او را به عدالت و فراگیری و دسترسی در سلامت بیشتر از قبل، متعهد کرده بود. او با حسین، همسرش که الان سرهنگ بازنشسته ارتش و عاشق باغبانی بود، در آپارتمانی کوچک در تهران زندگی می‌کرد.
سمیره به تخته نگاه کرد و گفت: «آرمان، این پروژه از تیر ۱۳۹۱ شروع شده، سیزده سال پیش! اما هنوز کاغذیه. ما باید سیستمی بسازیم که به روستاها برسه، مثل PHC و مراقبت‌های بهداشتی اولیه که تونست خیلی چیزها رو تغییر بده. باید قلبش، عدالت باشه وگرنه فقط یه مشت کد و کامپیوتر و سرور بی‌روحه.»
در گوشه اتاق، تارا رضایی، دختر بیست و چندساله‌ای با انرژی که انگار از دل داستان‌های علمی تخیلی آسیموف بیرون آمده بود، روی کیبورد لپ‌تاپش می‌کوبید و کدهای سامانه سیب را مرور می‌کرد. سوپر ادمین سامانه بود و بیشتر اوقات در مرکز حضور داشت؛ او از سقز کردستان آمده بود، جایی که پدرش رحمان، بهورز روستا با موتور قدیمی‌اش در جاده‌های خاکی و سنگلاخ خدمت می‌کرد. رحمان اما سال گذشته در باران شدید از جاده گلی لیز خورد و به دره افتاد. تارا هنوز صدای آخرین تماس پدرش را به یاد داشت، همان جمله همیشگی: «تارا گیان، خزمەت خەڵکەکان بکە، هەریشتە ناسکە.»
مرگ رحمان، تارا را با پرسشی ابدی تنها گذاشت: «آیا فناوری می‌تواند جای قلب پدر را بگیرد؟» مادرش شیلان، کلاش باف بود، هر هفته زنگ می‌زد و با لهجه کردی می‌گفت: «تارا گیان، وەرە خوە بۆ سەقز، هەموو کات چاوەڕێت دەکەم، چاوەکانم لەسەر دەرگان..»
تارا که به تازگی با سامان یک فریلنسر و برنامه‌نویس مستقل با روحیه آزاد، آشنا شده بود، اما قصد برگشت نداشت، آن روز به جمع گفت: «سیب یا بقیه سامانه ها می‌تونه قلب این پروژه باشه، ولی الان پر از سوالات پیچیده‌‌ست. بهورزای روستاها وقتشون رو صرف پر کردن فرم‌های دیجیتال می‌کنند، نه مراقبت از مردم. باید ساده‌ترش کنیم مثل یه اپ که حتی با گوشی ساده کار کنه، جمع و جور.»
دکتر حمید نوروزی، رییس مرکز فناوری پنجاه‌ساله با چهره‌ای آرام از پشت میزش بلند شد. او با فریده، همسرش که به آسم مبتلا بود، چندی قبل از اهواز به تهران آمده بود، در واقع از ریزگردهای خوزستان فرار کرده بود، دلتنگ دخترانش نسترن و نسیم بود که در گرجستان و اسلواکی تحصیل می‌کردند.
حمید عکس فریده و بچه‌ها را روی والپیپر سرفیس تماشا می‌کرد و گفت: «شبکه‌های بهداشتی درمانی ایران مثل یه موجود زنده است، با رگ‌هایی که باید خون عدالت توشون جریان پیدا کنه. باید سیستمی بسازیم که هم عقل داشته باشه، هم قلب، سیستمی که نه فقط داده جمع کنه، بلکه نیاز رو پاسخ بده، نجات بده.»
آرمان بحث را باز کرد: «بیایید وضع موجود رو مرور کنیم. سیب و پارسا و سینا و ناب و... الان مثلا پرونده سلامت ۸۰ میلیون نفر رو دارند، ولی تعارف که نداریم پر از اشکاله. رابط کاربریش این قدر پیچیدست که بهورزها و مراقبین برای هر بیمار باید ۴۲ فیلد پر کنن، که ۱۵ تاش تکراریه. این‌ها لزوما ایراد فنی نیست، اشکال فرآیندی است، سرعت اینترنت تو مناطق محروم گاهی به ۱۲۸ کیلوبیت بر ثانیه هم نمی‌رسه و سامانه آفلاین کار نمی‌کنه. گزارش‌ها می‌گن ۶۰ درصد وقت بهورزها حتی مراقبین صرف ورود داده می‌شه، نه مراقبت. معوقات حقوق مراقبین تو بعضی استان‌ها مثل فارس به ۲۰ ماه رسیده. اون طرف در سپاس، طرف دیگه در سامح که برای نظارت بر مراکز و اماکن عمومی و کارگاه‌هاست، جزیره‌ای عمل می‌شه انتقال داده بین مراکز و بیمارستان‌ها گاهی ۳ روز طول می‌کشه چون استاندارد HL7 یا FHIR نداریم یا رعایت نشده. TTAC غذا و دارو که داستان خودش رو داره نمی‌شه زنجیره تأمین رو لحظه‌ای رصد کنیم. پارسال کمبود انسولین تو سیستان داشتیم چون داده‌ها با تأخیر ۴۸ ساعته می‌رسید. استحقاق‌سنجی بیمه هم لااقل ۱۲ درصد خطای تشخیص هویت داره، سامانه رفاهی وزارت رفاه هم که مدت‌هاست آپدیت نشده، Gnaf هنوز به سرانجام نرسیده، یعنی صدها هزار نفر یا محروم می‌شن یا هزینه اضافی به سیستم تحمیل می‌شه.»
سمیره با جدیت گفت: «دیتاسنترهامون فقط ۴۵ درصد ظرفیت مورد نیاز رو دارند. مثلاً تو زاهدان، سرور مرکزی گاهی به خاطر قطعی برق خاموش می‌شه و کل سیستم فلج می‌شه. ضریب جینی سلامت ما ۰.۳۸ هست، یعنی نابرابری فاحش داریم. بودجه سلامت فقط ۴ درصد GDP است شاید هم کمتر، در حالی که WHO می‌گه حداقل باید ۶ یا ٧ درصد باشه. اینا مشکلات ماست.»
تارا با حرارت اضافه کرد: «بابام همیشه می‌گفت: این سامانه‌ها مثل یه هیولای کاغذی شدند. بازم میگم همین ماژول پیگیری مادران باردار رو نگاه کنین: برای هر مادر باید ۴۲ فیلد پر بشه، که ۱۵ تاش تکراریه! وقتی اینترنت قطع می‌شه، داده‌ها گم می‌شن و باید دستی وارد بشن. این یعنی خطای انسانی و اتلاف وقت. ما به سیستمی نیاز داریم که ساده، آفلاین و البته مقاوم باشه.»
مهدی با آرامش گفت: «این مشکلات نشون می‌ده ما از اصول PHC هم دور شدیم: دسترسی عادلانه، خدمات پیشگیرانه و تمرکز بر مردم. باید سیستمی بسازیم که این اصول رو زنده کنه. مثلاً یه اپ موبایلی که مردم بتونن خودشون هم داده‌هاشون رو وارد کنند، یا یه سرور محلی که داده‌ها رو تو خود روستا و شهر و بیمارستان، پردازش کنه.»
آرمان با لبخندی تلخ گفت: «فکر کنید بهورز تو یه روستای دورافتاده با یه گوشی قدیمی و اینترنت ضعیف، بخواد ۴۲ فیلد پر کنه. اون بهورز باید دست مادر باردار و نوزاد و کودک زیر پنج سال رو بگیره، نه کیبورد و ماوس. ما باید برگردیم به اصل موضوع: نجات زندگی‌ها.»
سمیره سرش را تکان داد: «دقیقاً. یادم میاد تو هرمزگان یه بار به خاطر قطعی سیستم، یه بیمار اورژانسی رو از دست دادیم. داده‌ها تو سرور گیر کرده بود و ما نمی‌دونستیم سوابقش چیه. همراهم نداشت اینا فقط عدد نیستند، آدم هستند، انسان.»
تارا هم ادامه داد: «من یه بار کدهای سامانه‌های پرونده الکترونیک رو به طریقی باز کردم. یه بخشی، باگ داره که اگه اینترنت قطع بشه، داده‌ها تو یه بافر موقت گیر می‌کنن و بعد گم می‌شن. باید یه سیستم آفلاین داشته باشیم که حداقل داده‌ها رو نگه داره.»
حمید دستش را روی میز گذاشت و گفت: «درسته. باید یه نقشه راه بکشیم. اول، ساده‌سازی سیب و His ها و ... . دوم، تقویت زیرساخت‌ها با سرورهای محلی. سوم، استفاده از استانداردهای جهانی مثل FHIR و تبادلات بین سامانه‌ها و دریاچه داده‌ها و چهارم، تمرکز روی آموزش بهورزها و مراقبین و مردم. اینا گام‌های اولیه‌ست.»
مرداد ۱۴۰۴ – تهران، کارگروه تحول دیجیتال سلامت
تیم در اتاقی بزرگ دور هم جمع شده بودند. پرده‌ها را به سبک رییس جمهور پزشکیان کنار زده بودند و نور آفتاب از پنجره‌های بلند به داخل می‌تابید و آرمان روی تخته نوشت: «تجارب جهانی» و گفت: «گزارش تحول دیجیتال و هوشمندسازی نظام سلامت می‌گه باید از دنیا یاد بگیریم. انگلستان با NHS Digital تونسته داده‌های سلامت رو یکپارچه کنه. ژاپن با سیستم My Number هر شهروند رو به یه شناسه سلامت متصل کرده. سنگاپور با NEHR دسترسی لحظه‌ای به سوابق پزشکی رو ممکن کرده. ما چی؟ هنوز تو کاغذبازی و بین جزایر پراکنده، غرقیم.»
سمیره کاغذهای گزارش را ورق زد و گفت: «ترکیه با e-Nabız نشون داد که یه اپ ساده چطور می‌تونه مردم رو به سیستم وصل کنه، حتی در ابعاد دیگه همین «الطبی» عربستان. یه روز تو بیمارستان بندر لنگه، یه بیمار با پای خودش با تنگی نفس اومد و ما هیچ سابقه‌ای ازش نداشتیم، ظرف چند دقیقه نیاز به اینتوبه پیدا کرد. اگه مثل ترکیه یه اپ داشتیم که حتی خودش برخی داده‌ها رو وارد کرده بود، شاید زودتر کمکش می‌کردیم و الان زندگی نباتی نداشت. هند هم با Ayushman Bharat به ۵۰۰ میلیون نفر خدمات دیجیتال داده. آلمان با Telematik امنیت داده رو تضمین کرده. ما هم باید یه مدل بومی بسازیم که هم ساده باشه، هم امن، هم بدونیم به کجا می‌خواهیم برسیم.»
تارا با هیجان گفت: «تو گزارش به Edge Computing اشاره شده. این یعنی سرورهای محلی که داده‌ها رو تو خود روستاها پردازش کنند. ترکیه از Raspberry Pi برای این کار استفاده کرده، یه دستگاه کوچیک که ارزونه و کارشو خوب انجام می‌ده. ما هم می‌تونیم سرورهای کوچیک تو مراکز خدمات و بیمارستان‌ها بذاریم تا داده‌ها سریع‌تر پردازش بشن. مثلاً بابام اگه یه دستگاه ساده داشت که داده‌ها رو آفلاین ذخیره کنه، مجبور نبود تو سرما و گرما گاهی دنبال خط موبایل بگرده.»
حمید با تأمل گفت: «اون گزارش روی بلاک‌چین هم تأکید داره. ژاپن با بلاک‌چین، تقلب تو زنجیره تأمین دارو رو به صفر رسونده. ما پارسال تو سیستان و بلوچستان، انسولین کم داشتیم چون نمی‌دونستیم داروها کجان. اگه TTAC رو با بلاک‌چین تقویت کنیم، می‌تونیم مطمئن بشیم هر ویال دارو به موقع به دست بیمار می‌رسه و... .»
آرمان ادامه داد: «و AI که گزارش روش تأکید داره، می‌تونه بیماری‌ها و طغیان‌ها و... رو زودهنگام تشخیص بده. انگلستان از AI برای پیش‌بینی اپیدمی‌ها استفاده می‌کنه. ما هم می‌تونیم ازش برای تحلیل داده‌های سیب و سامح و... بهره ببریم. مثلاً اگه یه الگوریتم داشتیم که تب‌های مشکوک تو روستاها رو رصد کنه، شاید اپیدمی بعدی رو مهار کنیم و قس علیهذا.»
سمیره گفت: «ولی اینا بدون زیرساخت جواب نمی‌ده. دیتاسنترهای ما الان مثل یه موتور قدیمی هستند که هر لحظه ممکنه خاموش بشن. تو هرمزگان، یه بار برق رفت و ما دو ساعت دسترسی به سوابق نداشتیم. باید اول زیرساخت رو درست کنیم، تو برخی شهرستان‌ها با رفتن برق حتی اینترنت ایرانسل یا همراه اول قطع می‌شه، حتی UBS خریدن و داشتن هم نه فقط برای ما بلکه برای اپراتورهای ملی همراه هم داستان شده.»
تارا اضافه کرد: «و آموزش! بهورزها و مراقبین و پزشکان باید بدونن چطور از این سیستم‌ها استفاده کنند. بابام همیشه می‌گفت: اگه چیزی پیچیده باشه، به کار مردم نمیاد. باید اپلیکیشن‌ها رو طوری طراحی کنیم که یه بچه مدرسه‌ای هم بتونه باهاش کار کنه.»
حمید با لبخند گفت: «حرفاتون منو یاد یه جمله از فریده می‌ندازه: هر چیزی که برای مردم ساختی، باید مثل نفس کشیدن ساده باشه. بیاین اینو اصل کارمون کنیم: سادگی، دسترسی و عدالت.»
آرمان تخته وایت برد را پر کرد: «پس از انگلستان یکپارچگی می‌گیریم، از ژاپن دقت، از ترکیه سادگی، از هند مقیاس‌پذیری و از آلمان، امنیت. حالا باید اینا رو به زبون خودمون ترجمه کنیم.»
شهریور ۱۴۰۴ – تهران
تارا لپ‌تاپش را باز کرد و گفت: «گزارش، پیشنهاد داده که IoMT اینترنت اشیای پزشکی رو گسترش بدیم. مثلاً دستگاه‌های ساده‌ای که ضربان قلب یا قند خون رو اندازه بگیرن و داده‌ها رو به مرکز بفرستند. سنگاپور با این سیستم، زمان پاسخ اورژانس رو به ۸ دقیقه رسونده. ما هم می‌تونیم تو روستاها ازش استفاده کنیم، در مراقبت در منزل هم به کار میاد. فکر کنید یه مادر باردار تو یه روستای دورافتاده دستگاهی داشته باشه که تبش رو به بهورز خبر بده یا حتی مادر پرریسک فشار خون حاملگی و...، اون موقع دیگه لازم نیست منتظر بمونه در بهداشت محیط و سلامت کار هم که از روز روشن تره.»
حمید گفت: «و RPA یا اتوماسیون فرآیند رباتیک می‌تونه این فرم‌های تکراری رو حذف کنه. آلمان از RPA برای پردازش سریع بیمه‌ها استفاده می‌کنه. ما هم می‌تونیم برای استحقاق‌سنجی ازش بهره ببریم تا خطای ۱۲ درصدی رو هم کم کنیم. الان خیلی‌ها به خاطر این خطاها از خدمات محروم می‌شن، بیمه‌های پایه و تکمیلی هم باید بیان وسط.»
سمیره گفت: «گزارش می‌گه VR/AR می‌تونه آموزش بهورزها و مراقبین حتی دانشجویان و سطوح بالاتر رو بهتر کنه. کانادا با VR، حتی جراح‌ها رو آموزش می‌ده. ما هم می‌تونیم برای آموزش مراقبت‌های اولیه ازش استفاده کنیم. مثلاً بهورزها بتونن تو یه محیط مجازی یاد بگیرن چطور یه زایمان اورژانسی رو مدیریت کنن.»
آرمان جمع‌بندی کرد: «نقشه تحول ما اینه: Edge Computing برای پردازش محلی، بلاک‌چین برای امنیت، AI برای تشخیص، IoMT برای پایش، RPA برای اتوماسیون و VR/AR برای آموزش و مهارت افزایی. اینا قلب تحول دیجیتال هست، ولی باید از یه جا شروع کنیم. پیشنهادم اینه: یه پایلوت تو لرستان، زادگاه خودم.»
سارا پرسید: «چرا لرستان؟»
آرمان جواب داد: «چون اونجا همه‌چیز رو دیدم. مادرایی که به خاطر نبود پزشک یا مراقبت از دست رفتند، بهورزایی که با حداقل امکانات و ارتباطات کار می‌کنند و جاده‌هایی که هنوز خاکی هستند. روستاهای صعب العبور، حوادث طبیعی، مستند «ماما در سیل» رو چند سال پیش دیدید؟ حکایت لرستان هست، اونم سال ١٣٩٨ نه ١٣۵٨، اگه اونجا جواب بده، هر جای ایران جواب می‌ده.»
تارا گفت: «منم موافقم. ولی باید مردم رو هم با خودمون همراه کنیم. اگه اونا ندونند این سیستم چیه، مثل یه ابزار غریبه می‌مونه و غریبه خواهد موند. باید بریم تو روستاها، شهرها، اصناف، محله‌ها، خانواده‌ها، بشینیم باهاشون حرف بزنیم، نشون بدیم که این کار برای خودشونه، برای بچه‌هاشون، رسانه و فضای مجازی رو به کار بگیریم، بدون ارتباطات موثر کار پیش نمی‌ره.»
حمید گفت: «درسته، این فقط یه پروژه فنی نیست، یه پویش اجتماعیه. باید مردمی بشه، چه بسا حتی به مطالبه مردمی مبدل بشه، باید قلب مردم رو به دست بیاریم.»
فروردین ١۴٠۵ – روستای قاسم دره، لرستان
آرمان به زادگاهش برگشته بود. اپلیکیشن جدید روی گوشی‌های بهورزها نصب شده بود، ساده و آفلاین. یک مادر باردار با تب بالا به مرکز بهداشت آمد. بهورز با یک دستگاه IoMT ضربان قلب و دمای بدن آن مادر باردار را چک کرد و داده‌ها فوراً به پزشک مرکز منتقل شد. پزشک از راه دور مشورت داد و نسخه نوشت و دارو با دارورسانی آنلاین در عرض دو ساعت از شهر رسید. آرمان زیر لب گفت: «نازبس، بالاخره شد.»
تارا که کنارش ایستاده بود، گفت: «این همون چیزیه که بابام آرزوشو داشت. فناوری در خدمت مردم، نه برعکس. ولی هنوز اول راهیم. باید این رو به همه روستاها و شهرها ببریم این تازه پایلوت هست.»
سمیره که برای نظارت آمده بود، گفت: «دیروز با یه بهورز حرف زدم. می‌گفت: دیگه لازم نیست ساعت‌ها فرم پر کنم، حالا می‌تونم واقعاً به مردم و مراجعین برسم. این یعنی داریم درست می‌ریم.»
میوه‌های تحول - مهر ١۴٠۶ – تهران، کنفرانس ملی سلامت
مهدی روی صحنه گفت: «گزارش پیش‌بینی کرده بود که تحول دیجیتال زمان پاسخ اورژانس رو ۴۰ درصد کم کنه ما به ۵۰ درصد رسیدیم. تشخیص زودهنگام سرطان ۳۰ درصد بالا رفته. ضریب جینی سلامت از ۰.۳۸ بهبود پیدا کرده. این یعنی عدالت، حرکت به سوی عدالت.»
آرمان که در ردیف اول نشسته بود، به لیلا نگاه کرد. پسرشان، کیان، حالا یک و نیم ساله بود.
آوازه جهانی - تابستان ١۴١٠ – قاهره، کنفرانس جهانی سلامت
حمید پشت تریبون توی سالن همایش WHO ایستاد: «ما شاخص پوشش خدمات سلامت رو به ٩۵ درصد رسوندیم. مرگ نوزادان ۴۸ درصد کم شد. از انگلستان شفافیت، از ژاپن دقت، هند عدالت و سنگاپور سرعت رو یاد گرفتیم. اما ایران حالا الگویی جهانی است.»
تارا در سیستان به پسر جوانی به نام امیر یک تبلت داد و گفت: «برو، آینده رو بساز.»
آرمان در چابهار کنار لیلا و کیان که حالا شش ساله بود، به سواحل اقیانوسی و دریا نگاه کرد و گفت: «از کویر و کوهستان، نغمه‌ای ساختیم که جهان شنید.»
پایان پیام/