یادداشت برای ایران پزشک:
نویسنده:
نادر جهان مهر، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی
به گزارش خبرنگار ایران پزشک، در بسیاری از کشورها، این مفهوم در مرکز تحول دیجیتال قرار گرفته و چهارچوب‌های نهادی، قانونی و فناورانه حول آن شکل گرفته است، اما در ایران، هنوز نه تنها تعریفی شفاف از آن ارائه نشده، بلکه کمتر نشانه‌ای از دغدغه‌مندی سیاستگذاران نسبت به این موضوع به چشم می‌خورد. این یادداشت با رویکردی نقادانه و مبتنی بر تجربه‌های بین‌المللی، تلاش می‌کند ابعاد فقدان حکمرانی داده در نظام سلامت ایران را روشن کند. وضعیتی که اگر به درستی فهم و اصلاح نشود، نه تنها سلامت دیجیتال را به یک رویای تحقق‌ناپذیر بدل می‌سازد، بلکه فرصت‌های رفاه اجتماعی، عدالت سلامت و حتی توسعه فناوری‌های نوین را نیز به مخاطره می‌اندازد.
داده داریم، حکمرانی نداریم
در نظام سلامت ایران، داده‌های سلامت هر روز در مقیاس وسیع و در منابع متعددی تولید می‌شوند؛ از سیستم های اطلاعات بیمارستانی و سامانه‌های نسخه‌نویسی گرفته تا اطلاعات جمع‌آوری شده در مراکز بهداشت، کلینیک‌های سرپایی و حتی اپلیکیشن‌های سلامت. با این حال، این داده‌ها اغلب در سیلوهای اطلاعاتی جزیره‌ای و ناهمگون نگهداری می‌شوند، بدون آن‌که به زنجیره ارزش تبدیل شوند. نه پژوهشگران، نه سیاستگذاران، نه بیماران و نه کسب و کارها و افراد نوآور به عنوان بازیگران کلیدی از این داده‌ها بهره کافی نمی‌برند. بدتر آن‌که در غیاب یک حکمرانی داده موثر، نه تنها بهره‌برداری از داده‌ها ممکن نمی‌شود، بلکه خود کیفیت، یکپارچگی، و دقت داده‌ها نیز آسیب می‌بیند.
داده‌ها بدون نظارت کافی، با خطاهای انسانی، سوگیری نهادی، ناهماهنگی قالب‌ها و کدگذاری‌های غیراستاندارد انباشته می‌شوند. این ضعف بنیادین، عملاً داده‌ها را از قابلیت تحلیل‌های دقیق و تصمیم‌سازی علمی خارج کرده و اعتماد به نتایج حاصل از آن را کاهش می‌دهد. در چنین شرایطی، داده‌ها نه تنها منبع ارزش نیستند، بلکه خود به منبع خطا و تصمیم‌های نادرست تبدیل می‌شوند. بنابراین مسئله، کمبود داده نیست؛ مسئله، فقدان ساختار حقوقی، نهادی و فناورانه برای حکمرانی داده‌هاست.
چه کسی مالک داده است؟
در ایران، پرسشی که هنوز پاسخی روشن و حقوقی ندارد، این است: داده‌های سلامت به راستی متعلق به چه‌کسی هستند؟ آیا بیمار به عنوان منشأ داده‌ها مالک اصلی آن است؟ یا دولت که زیرساخت ثبت را فراهم کرده؟ یا شرکت پیمانکاری که داده را در سرورهایش نگه می‌دارد؟ یا هیچ‌کس و در نتیجه همه و هیچ‌کس؟
واقعیت این است که در عمل، داده در اختیار نهادهایی قرار دارد که نه مالک واقعی آن هستند، نه ذینفع نهایی آن؛ بلکه صرفاً نقش گردآورنده و نگهدارنده را ایفا می‌کند. این ابهام بنیادین، آثار مخربی بر زنجیره تصمیم‌سازی، اعتماد عمومی و توسعه خدمات سلامت دارد. وضعیتی را به وجود آورده ایم که در نتیجه آن:
• بیماران به عنوان صاحبان طبیعی داده، هنوز به داده‌های خود دسترسی قابل‌مشاهده و کنترل‌پذیر ندارند.
• پژوهشگران برای انجام پژوهش‌های حیاتی در حوزه سلامت با موانع پیچیده، کند و گاه غیرقابل عبور روبه‌رو هستند.
• استارتاپ‌ها و فناوران سلامت، زیرساختی برای آموزش الگوریتم، آزمون مدل‌های هوش مصنوعی و اجرای پایلوت‌های عملیاتی در اختیار ندارند.
• سیاستگذاران، به جای داده‌های واقعی، بر گزارش‌های غیرواقعی، فیلتر شده و گاه سیاسی شده تکیه می‌کنند.
در کنار همه این‌ها، رویکرد محرمانگی بی‌ضابطه، داده را به دارایی قفل شده‌ای بدل کرده که به جای خدمت به سلامت عمومی، صرفاً به یک عنصر حساس حاکمیتی تبدیل شده است؛ عنصری که دسترسی به آن، نه از مسیر قانون، که از مسیر قدرت و ارتباط می‌گذرد.
در فضای سیاست‌گذاری سلامت ایران، هنوز به این پرسش‌های بنیادین توجهی جدی نشده است:
آیا نظام سلامت ما، بدون حکمرانی داده، می‌تواند به سلامت دیجیتال معنا ببخشد؟
آیا می‌توان از هوش مصنوعی، پزشکی شخصی، پرونده الکترونیک سلامت و خدمات تله‌مدیسین سخن گفت، وقتی داده‌ها برای ذینفعان واقعی آن در دسترس نیستند؟
آیا می‌توان از عدالت در سلامت حرف زد، وقتی داده‌ها از مردم پنهان و تنها در اختیار نهادهای محدود است؟
تا زمانی که به این پرسش‌ها پاسخ ندهیم، تلاش‌های فناورانه ما، صرفاً نمایش‌هایی پر زرق و برق در حاشیه یک بستر ناکارآمد خواهند بود.
درسی از اروپا: حکمرانی داده به مثابه زیربنای تحول
در سال‌های اخیر، اتحادیه اروپا با راه‌اندازی طرح «European Health Data Space (EHDS)» الگویی ساختاری و مترقی از حکمرانی داده ارائه داده است. این چهارچوب:
• بیماران را در مرکز قرار می‌دهد؛ با حق مشاهده، اصلاح، اشتراک‌گذاری و انصراف از اشتراک‌گذاری داده.
• پژوهشگران را به داده‌های ساختاریافته و قابل تحلیل در سطح ملی و فراملی متصل می‌کند.
• به شرکت‌های نوآور، بستر استاندارد و شفاف برای آزمون الگوریتم، طراحی محصول و گسترش خدمت می‌دهد.
• سیاستگذاران را قادر می‌سازد بر پایه داده‌های واقعی، تصمیم‌هایی هوشمندانه، اخلاقی و اثربخش بگیرند.
طبق برآوردهای رسمی، اجرای کامل EHDS در یک دهه آینده می‌تواند:
• بیش از ۱۱ میلیارد یورو صرفه‌جویی اقتصادی ایجاد کند.
• نرخ نوآوری در سلامت دیجیتال را تا ۳۰ درصد افزایش دهد.
• اعتماد عمومی به نظام سلامت را به شکل پایدار ارتقا دهد.
اگرچه مدل اروپایی ممکن است به تمامی قابل کپی‌برداری در ایران نباشد، اما درک اصول حاکم بر آن (شفافیت، مالکیت داده و تعامل‌پذیری) می‌تواند افق روشنی برای تحول داده محور در ایران ترسیم کند.
ایران در کجای این نقشه قرار دارد؟
با وجود اینکه در کشور ما نیز تلاش‌هایی برای ایجاد زیرساخت های ضروری انجام شده و سامانه‌هایی نظیر نسخه‌نویسی الکترونیک، سپاس، سیب و... در ظاهر شکل گرفته‌اند، اما در غیاب حکمرانی داده، این سامانه‌ها بیشتر به انبارهای ناقص و غیرقابل اتکا شبیه‌اند تا ابزارهای تحول. جزیره‌ای بودن این سامانه‌ها، ناهماهنگی در ساختار داده، نبود استانداردهای باز و محدودیت‌های جدی در دسترسی، باعث شده که پژوهشگران، فناوران و حتی خود بیماران، کمتر بتوانند از مزایای این سامانه‌ها بهره ببرند.
چه باید کرد؟
اگر قرار است مسیر تحول سلامت در ایران به واقعیت بپیوندد، باید حکمرانی داده را از حاشیه به متن آورد. گام‌هایی که در این مسیر باید برداشته شوند عبارتند از:
1. تعریف و تصویب «حق داده سلامت» در قانون به عنوان بخشی از حقوق بنیادین شهروندی.
2. تدوین چهارچوب‌های شفاف، اخلاق‌محور و چندسطحی برای استفاده ثانویه از داده‌های سلامت در پژوهش، نوآوری و سیاست‌گذاری.
3. توسعه زیرساخت‌های ملی داده سلامت با تمرکز بر تعامل‌پذیری، استانداردسازی و انطباق با قوانین حریم خصوصی.
4. ایجاد نهاد مستقل برای حکمرانی داده با مشارکت واقعی نمایندگان بیماران، پژوهشگران، نوآوران، سیاستگذاران، قانون‌گذاران و دولت.
5. تدوین و اجرای منشور ملی اخلاق داده سلامت، بر پایه آموزه‌های جهانی و اقتضائات بومی ایران.
جمع بندی: داده را به رسمیت بشناسیم، قبل از آن‌که بی‌اثر شود
تحول سلامت، از داده آغاز می‌شود. اگر داده‌ها در مسیر تصمیم‌سازی، پژوهش و طراحی خدمت قرار نگیرند، نه سلامت دیجیتال شکل خواهد گرفت، نه عدالت سلامت محقق خواهد شد. داده‌های بی‌استفاده، فقط بی‌اثر نمی‌شوند؛ بلکه با خود فرصت‌های رفاه، عدالت، نوآوری و اعتماد عمومی را نیز دفن می‌کنند. این نگرانی جدی وجود دارد که داده‌های ما آن‌قدر بی‌استفاده بمانند تا منقضی شوند و اگر امروز برای حکمرانی داده چاره‌ای نیندیشیم، فردا با انبوهی از سامانه‌های فناورانه بی‌اثر و بیماران بی‌اعتماد روبه‌رو خواهیم بود.
پایان پیام/