|
ازدواج فامیلی علت ۸۰ درصد بیماری‌های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر گفت: 80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج‌های فامیلی هستند.
|
تاريخ :
هجدهم آذر 1397 ساعت 14:50
|
|
کد : 10769
|
به گزارش ایران پزشک به نقل از ایرنا، حمید رضا ادارکی روز یکشنبه با بیان این‌که گستره کشور در مناطق خشک، سرد و معتدل و شیوع ازدواج‌های فامیلی، میزان بیماری‌های نادر را در ایران افزایش داده، گفت: بر اساس آمار از هر 10 هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نادر است که بر اساس میزان جمعیت کشور باید یک میلیون نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر وجود داشته باشد که تاکنون 25 درصد آن‌ها شناسایی و برای آن‌ها کارت عضویت صادر شده و بقیه این تعداد هنوز شناسایی نشدند.
ادارکی افزود: تاکنون 238 بیماری نادر و 4 هزار و 800 نفر بیمار نیز در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و از خدمات درمانی این بنیاد بهرمند می‌شوند.
مدیرعامل بیماری‌های نادر ایران بیان کرد: بیماری‌های ALS و EB در صدر بیماری‌های نادر شناسایی در ایران هستند؛ همچنین بیشتر بیماری‌های نادر در سنین قبل از مدرسه شناسایی می‌شوند.
اداراکی درباره نحوه خدمات وزارت بهداشت به بیماران نادر اظهار کرد: وزارت بهداشت در این اواخر تلاش جدی برای ارائه خدمات درمان پایه و تکمیلی به این بیماران انجام داده و به دنبال گسترش آن به تمام بیماران نادر است.
وی بیان کرد: تحریم نبودن دارو حرف نادرستی است و با وجود شعارهایی که آمریکایی‌ها دادند تامین داروهای بیماران نادر که بسیار گران‌قیمت هست، دچار مشکل شده است.
ادراکی گفت: در نظر داریم نخستین کمپین بیماری‌های نادر را با شعار «بیمار نادر تنها نیست» با همکاری موسسه فرهنگی اکو در روزهای 18 و 19 آذر در موسسه فرهنگی اکو برگزار کنیم. در این کمپین فعالیت هنری و فرهنگی افراد مبتلا به بیماری نادر انجام می‌شود.
پایان پیام/
|