مادران باردار می‌توانند برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را انجام دهند
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ‏ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود ‏بیماری‌های نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.‏
تاريخ : سوم بهمن 1397 ساعت 11:22   کد : 10949
حمید رضا ادراکی روز چهارشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار ایران پزشک درباره غربالگری بیماری‌های نادر افزود: همواره تشخیص ‏مقدم بر درمان است. تمام تلاش ما در بنیاد بیماری‌های نادر نیز بر این است که غربالگری زمانی شروع شود که بیماری‌ها در ابتدای ‏سن شیوع قرار دارد. با این حال بسیاری از بیماران متولد می‌شوند و همه تلاش ما این است که بتوانیم کاری که ارزش تشخیصی ‏بیشتری دارد را به شکلی انجام بدهیم که درمان کیفیت بهتری داشته باشد.‏

وی بیان کرد: یکی از گلوگاه‌هایی که می‌توان غربالگری‌ها را انجام داد، مدارس ابتدایی و به خصوص سال اول ابتدایی است. به همین ‏علت تفاهم نامه‌ای با وزارت آموزش و پرورش امضا شد که در این تفاهم نامه توانستیم آموزش‌های لازم را به مراقبین بهداشت مدارس ‏ارائه کنیم و غربالگری‌ها انجام شود و در صورت وجود بیماری‌های نادر، بیماران به بنیاد بیماری نادر معرفی و ثبت می‌شوند و پس ‏از آن تمام اقدامات پیش‌گیری و درمانی در بنیاد بیماری‌های نادر به صورت رایگان انجام می‌شود.‏

ادراکی اظهار کرد: همچنین گروه علمی و پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر، کتابی را با عنوان اطلس بیماری‌های ‏نادر ایران تالیف کردند که در این کتاب تمام بیماری‌های نادری که در کشور ما وجود دارد و حتی انواع بیماری‌هایی که ممکن است ‏در کشور دیده نشود را توضیح دادند. این کتاب برای همه پزشکان و گروه‌های درمانی و مراقبین بهداشتی، یک کتاب مرجع پزشکی ‏محسوب می‌شود که تمام عکس‌ها، تصاویر و روش‌های درمانی و غیره در آن ذکر شده است.‏

پایان پیام/‏