بنا بر اعلام بنیاد بیماریهای نادر، با پیگیریهای رییس هیات مدیره این بنیاد، سند ملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد.
نایب رییس انجمن ام اس ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به نظر میرسد که گشایشهایی در پرداخت بیماران ام اس و صعب العلاج صورت گرفته و پرداختیها از جیب بیماران کاهش پیدا کرده است.
عضو انجمن ام پی اس گفت: با توجه به حذف ارز ترجیحی و استفاده از ارز نیمایی تامین داروهای مورد نیاز بیماران ام پی اس دچار مشکل شده و به عبارتی با افزایش قیمت داروها، بیمهها نیز در حمایت از این بیماران در شرایط مناسبی قرار ندارند.
نایب رییس انجمن داروسازان ایران ضمن تاکید بر کاهش میزان کمبود انواع آنتیبیوتیک در کشور گفت: در حال حاضر اسپریهای تنفسی وارداتی به خصوص انواع کورتونی آنها دچار کمبود شده است و بیماران به سختی میتوانند این اسپریها را در داروخانهها پیدا کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
رییس انجمن فیزیوتراپی ایران گفت: در طول یک سال گذشته و به تدریج با اجرای طرح نسخه الکترونیک، روز به روز پرداختهای سازمان بیمه سلامت ایران به روزتر شد و در حال حاضر در اغلب استانها مطالبات اردیبهشت ماه نیز دریافت شده است.
افراد اتیسم در سالهای اخیر به واسطه پرداختن رسانهها به مشکلات آنها، از برخی حمایتهای اجتماعی تازهتر برخوردار شدند، اما همچنان این افراد نیازمند توجه بیشتری از طرف سازمانهای حمایتی هستند.
تعدادی از ابنیه تاریخی و تجاری کشور از جمله برج آزادی تهران، گنبد جبلیه کرمان، سرای عامریهای کاشان، عمارت یخچال اصفهان، حسینیه شاه ابوالقاسم یزد و مرکز خرید سانا در تهران به دعوت موسسه خیریه محک و به مناسبت روز جهانی سرطان به رنگ نارنجی درآمدند.
یک متخصص پزشکی ورزشی گفت: شایعترین آسیب دیدگیها و بیماریهای مربوطه در بین اسکیبازان و ورشکاران اسنوبرد که بعد از فوتبال آمریکایی به عنوان خطرناکترین ورزش لقب گرفته است، در نخستین سمینار بینالمللی پزشکی ورزشهای زمستانی مورد بحث و بررسی قرار گرفت.
انجمن سلامت خانواده ایران به مناسبت هفته جهانی سالمند در نامهای به رییس جمهوری برای اجرای سیاستهای کلی جمعیت اعلام آمادگی کرد.
مسئول بخش پیوند قلب کودکان بیمارستان شهید رجایی تهران از ثبت رکورد جدید پیوند ۲۵ قلب در ۶ ماه نخست سال ۱۴۰۰ خبر داد و گفت: امسال با وجود موجهای سهمگین و کشنده کووید ۱۹ توانستیم این آمار خیرهکننده را داشته باشیم و این در حالی است که حتی زمانی که کرونا وجود نداشت، چنین آماری نداشتیم.
انجمن ام اس ایران هجدهمین کنگره ام اس را با توجه به شرایط کرونا و اهمیت فاصله گذاری اجتماعی به صورت آنلاین با همکاری مرکز تحقیقات ام اس دانشگاه تهران، اعضای هیات علمی دانشگاههای علوم پزشکی و متخصصان مغز و اعصاب کل کشور برگزار خواهد کرد.
رییس انجمن کار درمانی گفت: اگر توانبخشی در زمان طلایی انجام نشود، معلولیت تشدید میشود، زیرا توانبخشی یک درمان اولیه و پیشگیری کننده از بروز معلولیت شدید است و در این زمینه اهمیت پوشش بیمهای خدمات توانبخشی مشخص میشود.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: اگر خدمات طیف اختلال اتیسم توسط یک سازمان هدایت و مدیریت شود، در عمل هم افزایی در سازمانهای مختلف برای ارائه خدمات به خانوادههای اتیسم ایجاد خواهد شد.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: پوشش خدمات بیمهای توانبخشی مربوط به افراد اتیسم توسط سازمان بیمه سلامت و سایر سازمانهای بیمه گر پایه آغاز شد.
عضو هیات مدیره انجمن اتیسم ایران گفت: یکی از ضروریترین نیازهای افراد اتیسم و خانوادههای آنان پوشش بیمهای است، زیرا این افراد هزینههای بسیاری دارند و با پوشش بیمهای میتوان بخشی از هزینهها را کاهش داد که در این زمینه سازمان بیمه سلامت حمایتهای خوبی انجام داده است.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: در حال حاضر اطلاعات حدود ۶ هزار مبتلا به اتیسم در سامانه رجیستری انجمن اتیسم ایران ثبت شده و نزدیک به ۱۵ هزار نفر نیز شناسایی شدهاند که هنوز در سیستم رجیستری به صورت رسمی ثبت نام نکردهاند.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: پوشش بیمهای خدمات توانبخشی آرزوی دیرینه انجمن اتیسم ایران بود که در سال ۱۳۹۹ اتفاق افتاد.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: تشخیص و مداخله زودهنگام در سن پایین در مورد بسیاری از بیماریها از جمله طیف اتیسم اهمیت دارد، زیرا اگر بیماری در سن پایین شناخته شود، اقدامات مداخلهای موثر را میتوان انجام داد و مبتلایان به اتیسم را به زندگی طبیعی نزدیک کرد تا فرد به خود اتکا کند.
رییس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: یکی از مشکلات اساسی خیریهها این است که تعرفه دیالیز در خیریهها به نسبت بخش خصوصی کمتر در نظر گرفته شده و این موضوع مشکلاتی برای خیریهها ایجاد کرده در حال پیگیری این موضوع هستیم تا تعرفههای دیالیز در خیریهها اصلاح شود.