طی تفاهمنامهای بین بنیاد بیماریهای نادر و وزارت آموزش و پرورش انجام میشود:
بنیاد بیماریهای نادر ایران طی تفاهمنامهای با وزارت آموزش و پرورش، دانش آموزان را تحت پوشش غربالگری بیماری نادر قرار میدهد.
به گزارش خبرنگار ایران پزشک، حمید رضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در نشست امضای تفاهمنامه غربالگری بیماریهای نادر در مدارس که با حضور وزیر آموزش و پرورش برگزار شد، با تاکید بر آموزشهای حوزه سلامت از جمله در زمینه دیابت و ایدز که میتواند از هزینههای بسیار زیاد بر خانواده و جامعه جلوگیری کنند، اظهار کرد: بالغ بر ۸۵ درصد بیماریهای نادر عوامل ژنتیکی دارد و میتوان با اقدامات پیشگیرانه این بیماریها را تحت کنترل قرار داد.
وی ادامه داد: بیماریهای نادر از ۳ تا ۴ سالگی مشهود میشود، بنابراین میتوان در دوران ابتدایی مراقبین سلامت برای این تشخیصها اقدام کنند تا درمان سریعتر صورت پذیرد. زیرا بیماریهای نادر فقط آثار جسمی ندارد و خانوادهها هم درگیر میشوند و باید آنها را نیز آموزش داد.
ادراکی بیان کرد: بیماری نادر آثار سوء روحی و اجتماعی دارد و مشاهده این بیماران تکان دهنده است و این بیماران حتی برای نوشیدن آب آشامیدنی نیز مشکل دارند. بنابراین میتوان برای این بیماران تشخیص زودرس در دوران جنینی نیز انجام داد و این امکانات نیز با تلاش مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی صورت پذیرفته است و تیم روانپزشک، کلینیکی و پاراکلینکی به صورت رایگان به این بیماران ارائه خدمت میدهند.
وی اظهار کرد: از هر ۱۰ هزار نفر، ۲ تا ۵ نفر مبتلا به بیماری نادر هستند، ولی هنوز این آمار را به دست نیاوردیم و معلوم است غربالگری خوبی نداشتیم و یکی از بهترین مکانها برای شناسایی بیماران نادر، مدارس است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: یکی از معضلات ما دیر تشخیص دادن بیماریهای نادر است. زیرا اگر حتی یک روز هم دیرتر تشخیص داده شود آثار مخربی خواهد داشت. بنابراین امیدواریم بتوانیم با غربالگری در مدارس این بیماران را تشخیص و کارت نادر برای آنها صادر شود تا بتوانیم روند درمان آنها را پیش ببریم.
پایان پیام/